Ce nom est né de mon imagination. Notre fils, ALExandre, est décédé à l'âge de 9 ans d’une maladie génétique de la famille des Leucodystrophies. Ces maladies, vous en entendez parler par le biais de l’association ELA et de leurs deux parrains emblématiques que sont Florent Pagny et Zinédine Zidane. Les trois premières lettres du prénom de notre fils étant les mêmes que celles de l’association ELA mais dans le sens inverse, je me suis dit que le meilleur moyen de rendre hommage à notre fils et de courir pour une bonne cause était d’associer les deux noms. Ainsi la ELAxandre était née.
L'histoire d'une vie,d'un enfant,d'un destin tragique. L'envie de créer un évènement pour se rappeler que nous pouvons tous nous mobiliser pour faire avancer la recherche.Cet évènement il est pour toi mon fils et pour tout ceux qui souffrent du même mal que toi.Un jour j'espère entendre dire:" Cette maladie n'est plus qu'un mauvais souvenir."Ce jour là,je serais heureux et appaisé mais tu me manqueras toujours autant.Il restera toujours cette question:"POURQUOI?"