L'histoire d'une vie,d'un enfant,d'un destin tragique. L'envie de créer un évènement pour se rappeler que nous pouvons tous nous mobiliser pour faire avancer la recherche.Cet évènement il est pour toi mon fils et pour tout ceux qui souffrent du même mal que toi.Un jour j'espère entendre dire:" Cette maladie n'est plus qu'un mauvais souvenir."Ce jour là,je serais heureux et appaisé mais tu me manqueras toujours autant.Il restera toujours cette question:"POURQUOI?"
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